Impacto socioemocional del tratamiento de diálisis en la familia
Socio-emotional impact of dialysis treatment on the family
Jesús Fernando Kerguelen Soto1, Angela Gabriela Peñata Kerguelen2 y Angelica Andrea Peñata Kerguelen3
1Universidad de Córdoba, jesuskerguelens@correo.unicordoba.edu.co, https://orcid.org/0000-0002-7540-8102, Colombia
2Universidad de Córdoba, apenataker@gmail.com, https://orcid.org/0009-0004-1312-8991, Colombia
3Universidad de Córdoba, apenatakerguelen@gmail.com, https://orcid.org/0000-0002-7540-8102, Colombia
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Información del Artículo |
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RESUMEN |
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Trazabilidad: Recibido 28-04-2026 Revisado 29-04-2026 Aceptado 30-06-2026
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La insuficiencia renal crónica es una enfermedad muy compleja que requiere de muchos procesos dentro de ellos la terapia de remplazo dialítica, esto es un tratamiento muy complejo que trae consigo diversos retos no solo para el que recibe el tratamiento como también para los familiares y cuidadores Si bien es cierto que en los pacientes ya hay un tema real es que se depende de una máquina para sobrevivir y a muchos les cuesta entender y aceptar esta realidad difícil, los cuidadores y familiares por su parte también viven su realidad, una realidad de aceptar que su familiar está sufriendo y también la cultura del cuidado desgasta física y emocionalmente , El objetivo de este trabajo es conocer las percepciones sobre el impacto del tratamiento de diálisis a un núcleo familiar de un paciente con terapia de remplazo renal, Esta investigación se desarrolla bajo un enfoque cualitativo, utilizando un método biográfico de historia de vida. Se llevaron a cabo entrevistas semiestructuradas a cuatro hijos dos de ellos cuidadores hijos de una paciente que recibía tratamiento de diálisis. A partir del análisis de las entrevistas realizadas, emergieron tres categorías fundamentales que permiten comprender los desafíos y experiencias vividas por las familia y cuidadores de personas en tratamiento de diálisis. Estas categorías son: Etapa de duelo, Temores asociados al tratamiento de diálisis, una tercera categoría relacionada con, la familia como redes de apoyo y una categoría emergente llamada lecciones aprendida de este proceso, con estas se resaltan los aspectos más relevantes que influyen en la dinámica familiar de un paciente renal. Dentro de las conclusiones más significativas se destaca que la familia al llegar el tratamiento de diálisis hace una sinonimia de que la muerte está muy cerca, así mismo el núcleo familiar es un pilar importante dentro del tratamiento finalmente los efectos emocionales repercuten en la salud física y mental de los familiares sobre todos de los que ejercen la función de familiar cuidador. |
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Palabras Clave: Familia Cuidador Duelo Insuficiencia renal |
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Keywords: Dialysis Quality of life Physical activity Kidney failure |
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ABSTRACT Chronic kidney failure is a highly complex disease requiring numerous procedures, including dialysis replacement therapy. This complex treatment presents various challenges not only for the patient but also for their family and caregivers. While it is true that patients already face the reality of depending on a machine to survive, and many struggle to understand and accept this difficult reality, caregivers and family members also experience their own challenges: accepting that their loved one is suffering and acknowledging the physical and emotional toll of caregiving. The objective of this study is to understand the perceptions of the impact of dialysis treatment on the family of a patient undergoing renal replacement therapy. This research employs a qualitative approach, using a biographical life history method. Semi-structured interviews were conducted with four family members, two of whom were caregivers and children of a patient receiving dialysis treatment. Based on the analysis of the interviews conducted, three fundamental categories emerged that allow us to understand the challenges and experiences of families and caregivers of people undergoing dialysis treatment. These categories are: the stage of grief, fears associated with dialysis treatment, a third category related to the family as a support network, and an emerging category called lessons learned from this process. These categories highlight the most relevant aspects that influence the family dynamics of a kidney patient. Among the most significant conclusions, it is noted that the family associates the start of dialysis treatment with imminent death. Likewise, the family unit is a crucial pillar within the treatment, and finally, the emotional effects impact the physical and mental health of family members, especially those who serve as caregivers.
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INTRODUCCIÓN
La Insuficiencia Renal Crónica (IRC) se define como la pérdida progresiva, completa e irreversible de la función renal, cuya principal función es la eliminación de desechos metabólicos y el exceso de líquidos del organismo. Cuando esta función renal se deteriora el paciente debe optar necesariamente por una terapia de remplazo denominada hemodiálisis. Rivera et al., (2022).
A medida que se avanza en el tratamiento el paciente durante su adaptación experimenta situaciones o momentos difíciles sobre todo desde el tipo emocional pasar de estar sano a depender de una máquina, llevar una vida normal a tener que dedicar tres días a la semana al tratamiento, esto repercute no solo en la salud física y mental sino en los aspectos emocionales Moreira (2025). siendo estos últimos lo que más se notan dado que la personas en diálisis puede reaccionar de diversas formas o puede tener cambios repentinos de ánimo que pueden afectar a ella a los profesionales que la atienden, hasta los compañeros de unidad y principalmente a su familia.
Esta situación repercute en las dinámicas familiares dado que la familia también vive esta etapa de duelo junto a su paciente, esto marca emocionalmente dado que el familiar le cuesta ver sufrir a su paciente, estas dinámicas afectan deterioran relaciones humanas y por ende hace daño al proceso de tratamiento Puerres & Mutis (2024).
La familia se convierte en soporte importante para saber manejar las situaciones y apoyar a su paciente no se trata de romantizar el tratamiento se trata de empatizar y ponerse en el lugar del otro una palabra de aliento un acompañamiento hace que este paciente tenga más motivación de enfrentarse a las 4 horas que dura el tratamiento con toda la disposición. Rincon (2025).
Por otro lado, para nadie es un secreto que un tratamiento de terapia de remplazo renal afecta considerablemente al corazón dado que este estará estresado durante 4 hora y como dicen coloquialmente es una bomba de tiempo más cuando el paciente tiene avanzada edad y múltiples comorbilidades Lara, (2023).
Y aunque en la actualidad haya avances significativos en estos tratamientos muchos dependen de varios factores nivel del tratamiento, edad de los pacientes comorbilidad entre otros algunos pacientes no logran asimilar el tratamiento igual que los otros depende también y factores como el emocional Sancanuto (2017). Los aspectos emocionales son determinantes para que el tratamiento tenga efectividad estos dependen de la familia y del mismo paciente
Pincay (2025). En su investigación Percepción del cuidado familiar a pacientes con enfermedad renal crónica en el hospital general de Manta indago acerca de la percepción del cuidado familiar en pacientes con enfermedad renal crónica es un aspecto fundamental en la atención y el manejo de estas personas, devela que este cuidado exige un compromiso constante y un apoyo integral por parte de los familiares quienes están pendiente de sus cuidados a tiempo completo. Para ello empleo una metodología desde un enfoque cuantitativo, con un tipo de investigación de campo, con diseño no experimental, corte transversal y método descriptivo, el estudio aplicó a una muestra de 25 pacientes con insuficiencia renal, En los resultados obtenidos, se encontró que el 90% de los pacientes tiene el apoyo continuo de los familiares, la educación hacia las familias y pacientes fueron factores claves para mejorar el cuidado familiar, pero también se encontró que el 10% de los pacientes con insuficiencia renal crónica no tienen ayuda ni el apoyo completo de sus familiares durante la evolución de su enfermedad, el resultado más representativo fue la tabla número 8 dio el cual dio el 100% ya que en los 25 pacientes los familiares siempre respetan su intimidad durante su cuidado. En conclusión, el cuidado familiar es importante para mejorar el estilo de vida diario de los pacientes con insuficiencia renal crónica en el hospital general Manta, es fundamental las charlas educativas continuas para lograr un mejor cuidado de parte de la familia hacia estos pacientes.
Este trabajo sirve mucho de referente para este estudio en el cual se analiza el impacto que genero el tratamiento de diálisis a un grupo de 4 hijos que estuvieron durante todo el proceso con acompañando a su madre la cual posteriormente fallece justamente cuando se le está llevando a cabo la diálisis.
MATERIALES Y MÉTODOS
Objetivos
El objetivo de este trabajo es conocer las percepciones sobre el impacto del tratamiento de diálisis a un núcleo familiar de un paciente con terapia de remplazo renal Esta investigación se desarrolla bajo un enfoque cualitativo, utilizando un método biográfico de historia de vida. Se llevaron a cabo entrevistas semiestructuradas con cuatro personas hijos de una paciente que reciben tratamiento de diálisis, con el propósito de comprender el impacto de este tratamiento en la vida de ese núcleo familiar.
Población y Muestra
La población estuvo conformada por 10 personas hijos de una paciente que recibió tratamiento de diálisis en un centro de terapia renal en la ciudad de Montería y la muestra obedece a cuatro hijos 3 de sexo femenino y una de sexo masculino que aceptaron voluntariamente participar del estudio.
Instrumento
Como método de recolección de datos, utilizando la entrevista semiestructurada.
Procedimiento de recogida y análisis de datos
A partir de las respuestas obtenida con el formulario, se hizo una clasificación y filtro de información en la cual se agruparon las respuestas de acuerdo a lo que más predomino en las respuestas por parte de los sujetos para ellos se establecieron unas categorías, las cuales fueron Etapa de duelo, Temores asociados al tratamiento de diálisis, una tercera categoría relacionada con, La familia como redes de apoyo y una categoría emergente denominada lecciones aprendida de este proceso.
RESULTADOS Y DISCUSIÓN
Frente a los resultados se describen inicialmente las características sociodemográficas y posteriormente de describen las categorías develadas en el estudio.
Tabla 1: Características socio-demográficas
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ID |
NIVEL EDUCATIVO |
GÉNERO |
EDAD |
ESTADO CIVIL |
ANTECEDENTES MÉDICOS |
TIPO DE ACOMPAÑAMIENTO |
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S1 |
Bachiller |
Femenino |
57 |
Soltera |
No Reporta |
Hija |
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S2 |
Bachiller |
Femenino |
46 |
Casada |
No Reporta |
Hija Cuidadora |
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S3 |
Bachiller |
Femenino |
51 |
Soltera |
Tiroides |
Hija |
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S4 |
Magister |
Masculino |
38 |
Casado |
Hipertensión y Diabetes |
Hijo Cuidador |
Características sociodemográficas
Los sujetos descritos todos son hijos 3 de sexo femenino y uno de sexo masculino de los 4 dos han ejercido más el rol de cuidador, su nivel académico es 75 % bachiller y el 25 % con formación posgradual en cuanto al estado civil el 50% es casado y el 50% soltero es unión libre, En cuanto a sus antecedentes médicos, presenta un diagnóstico de hipertensión, una condición frecuente en dos, así mismo tiroides en una de las personas.
A partir del análisis de las entrevistas realizadas, emergieron tres categorías fundamentales que permiten comprender los desafíos y experiencias vividas por las personas en tratamiento de diálisis. Estas categorías buscan organizar y resaltar los aspectos más relevantes que influyen en su vida cotidiana, su bienestar y su relación con la actividad física.
Tabla 2: Categorías de Factores que Influyen en la Actividad Física en Personas en Diálisis
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CATEGORIA |
NOMBRE |
RELACIÓN |
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1 |
Etapa de duelo |
Alteraciones de las emociones |
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Temores asociados al tratamiento de diálisis |
Diálisis sinónimo de muerte |
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3 |
La familia como redes de apoyo |
La familia un vínculo fuerte de apoyo |
Descripción de las categorías
Categoría 1: Etapa de duelo
Tener un paciente ya sea en casa o en clínica con complicaciones compleja en casa constituye un desafío para cualquier familia, saber que las esperanza cada día están disminuyendo hacen que se viva duelos o pequeños episodios de inestabilidad emocional y más cuando aparece la importancia de saber que no puedes hacer nada para salvaguardar la vida de ese paciente, es difícil saber que en cualquier momento esa persona partirá a un lugar mejor con Dios Gobernado García, (2015).
“Para mí fue muy duro ver a mi madre depender de una máquina, llore ese día verla en una UCI conectada a la maquina no quería entrar a la unidad porque no quería verla así conectada ahí, los primeros meses fueron duro, mi mama no dormía pasaba despierta toda la noche yo tampoco lo hacía hasta el punto de que una vez me accidente con ella llevándola a la diálisis me quede dormido al volante y golpeé varios carros por detrás” Sujeto S4JK.
“Verla conectada a ese catete y acostada tres horas en esa cama y porque se desesperaba mucho me dolía el alma tener que decirle algo sabiendo que mamá sentía tanta angustia allí “Sujeto S3LK
“Me dolía mucho ver que ella no quería hacérselas y al final se le hacia como a la fuerza “Sujeto Sujeto1NK.
Con el pasar de los días la preocupación es se aumenta van apareciendo día a día nuevos procedimientos esto va desgatando al paciente física y emocionalmente y sin dejar de lado las repercusiones en el cuidador, Dávila (2024). Este empieza a elaborar su propio duelo el saber que su paciente ya no es lo mismo de ante que cada día hay más desgaste físico mental y emocional
“Ver a mi mama cada día más desgatada física y emocionalmente me dolía mucho todo esto coincidió con mi cambio de residencia y esto la afecto también cuando la visitaba la veía demacrada pálida y más flaca, siempre dolía el alma ver a mi madre así” Sujeto S4JK.
Categoría 2: Temores asociados al tratamiento de diálisis
Los temores más grandes que puede experimentar un ser humano están cuando la vida está en peligro, es aquí donde se muestra su lado más vulnerable, como seres humanos siempre estaremos predispuesto a sentir temor por algo algunos con mayor intensidad otros no tanto, pero de que se siente temor se siente y más cuando se amenaza la vida Dawa (2023).en el caso de un tratamiento de diálisis siempre tendrá sus temores asociados dado que ya hay una parte del cuerpo que no está funcionando por ello se debe recurrir a la ciencia médica para poder sobrevivir , entrar a la diálisis significa un temor muy grande no solo para el paciente sino también para el familiar o cuidador.
"Yo sufría mucho Cuando llevaba a mi mama a control y veían esos exámenes alterados yo decía el doctor me va a decir que mi mama debe entrar a diálisis, no quería ni entrar al consultorio, lo pensaba, siempre tuve miedo de que mi mama entrara a diálisis porque siempre se han tejido muchos comentarios negativos al respecto" Sujeto S4JK.
Los otros sujetos coinciden que el principal temor era ver a su madre colapsar e infartar dado al estado de estrés que se somete el corazón cuando está en el momento de la diálisis y eso se vio reflejado en sus comentarios.
“Mi temor era que le fuera a dar un infarto y le avisaran a uno por el estado de su corazón “Sujeto S3LK
Siempre me daba miedo a que a mi mama le fuera a dar un paro cardiaco en la diálisis” Sujeto1NK
Categoría 3: La familia como redes de apoyo
La familia siempre será ese sostén que soporta cualquier adversidad como dice una canción a pesar de los problemas familia es familia, es esta la que sale a salvaguardar cualquier dificultad, siempre existirán dificultades, pero la familia tiene un don sanador un don de esperanza y en muchos casos las enfermedades sirven para unir más a las familias en función de su paciente Benítez, (2024).
"A raíz el tratamiento de mi mama como familia nos unimos más, ya habíamos perdido a nuestro padre y eso nos enseñó a que estuviéramos más pendiente de mi mama, aunque sabemos que el ciclo de vida tiene una realidad que debemos estar preparado para enfrentarla." Sujeto S4JK.
“Siempre trate de darle mucho acompañamiento para tratar de tranquilizarla emocionalmente estaba muy triste porque ella decía que el hacían diálisis se moría rápido” Sujeto S3LK.
“Mi apoyo fue apoyarla ehh en animarla para cuando fuera hacerse la diálisis no estuviera asustada” Sujeto1NK.
Categoría 4: Lecciones aprendida de este proceso
No existe un camino tan grande de aprendizaje que las experiencias que la vida da, a veces dejamos para después lo que podemos hacer hoy mismo dejamos para mañana lo que podemos cerrar hoy y en un abrir y cerrar de ojos se van las oportunidades y solo queda decir si yo hubiese hecho esto hubiese hecho lo otro cuando ya es demasiado tarde Sánchez (2025).
“Yo a veces me juzgo y digo yo tenía que estar más tiempo con mi mama, a veces me acuerdo y me pongo a llorar de que hubiese podido aprovechar más los últimos días de mi madre” Sujeto S4JK.
Los padres constituyen un portal de enseñanza para los hijos e incluso en los peores momentos o situaciones de la vida los seres humanos tienen la capacidad de aprender o enseñar algo Jiménez-Espinoza (2023).
“Mi madre me dejo una enseñanza que en medio de las adversidades siempre hay que afrontarla con mucha valentía “Sujeto S4JK.
Las enfermedades forjan muchas veces el carácter tener un familiar enfermo ayuda a valorar más la vida a darle gracias a Dios por cada día, cada momento con esa persona, pero a veces las circunstancias laborales y demás no deja que se pueda desplegar más espacio para compartir con esa persona, solo queda dar las gracias a todos los que pudieron estar ahí en el momento o el espacio cuando se fue ausente.
“A mis hermanas que estuvieron ahí siempre con mi mama solo les puedo decir gracias no tengo como pagarles lo que hicieron por mi mama, era una obligación también de ella, pero lo hicieron con mucho amor y estuvieron ahí siempre cuando yo no pude estar por mi trabajo u otras cosas aislada, Sujeto S4JK.
“En todo este proceso yo aprendí a valorar mas a mi mama me daba pesar verla ahí” Sujeto S1NK
“Esa enfermedad me enseñó a estar alerta con mi salud porque podemos ser herederos de esa enfermedad” Sujeto S3LK.
CONCLUSIONES
Dentro de las conclusiones más importante se destacan que existe unas marcadas emociones el duelo aparece como una etapa muy dura no solo para el paciente también para la familia y en especial para el cuidador, el duelo radica en saber que a partir de ahí la calidad de vida de su paciente será muy difícil , otros sufren al ver a su familiar someterse a procedimientos constantes de un catéter de la aplicación de un medicamento , se ver cómo le cambia el semblante y la pigmentación de la piel o simplemente ver su familiar depender de una maquina este duelo se intensifica más cuando el familiar es de un vínculo grande madre o padre en este caso de esta investigación una madre
Por otro lado, se destaca que ser familiar o cuidador de unas personas con este tipo de tratamiento es experimentar temores a diario el temor de que puede colapsar el corazón en cualquier momento o que puede morir más rápido e incluso en esa investigación se devela que uno de los cuidadores tenía temor de llevar a su madre al control con el nefrólogo dado que no quería escuchar que el medico dijera debe entrar en diálisis, por otro lado el temor se intensifica ya en el tratamiento porque constantemente en dicha unidad de diálisis morían personas que compartían con su familiar y con ellos , entonces se hace una sinonimia del tratamiento de diálisis con muerte, y aunque en el caso de esta investigación la muerte llego a la familia ,su familiar fallece justamente en medio de un tratamiento de diálisis su corazón dejo de latir , y todos esos temores hacia la muerte se volvieron reales un momento difícil para la familia
No obstante, también evidenciamos que en medio de los temores y etapas de duelo se viven momentos significantes donde la familia trata de estar reunida en torno al tratamiento de su familiar apoyando y disfrutando cada minuto de la vida al lado de su pariente, es ahí donde la familia constituye una gran red de apoyo con el fin de mejorar la calidad de vida, se destaca que no todos pueden estar al mismo tiempo pero que cada quien en su momento trata de brindarle lo mejor a su familiar
Finalmente se destaca que un tratamiento de diálisis puede develar la vulnerabilidad más grande de un ser humano , pero a su vez ayuda a forjar personas fuertes en medio de las adversidades para los sujetos participante de este estudio se quedan en sus memoria el ejemplo de su madre como un sinónimo de valentía lucho hasta el final y todos sus hijos y cuidadores se sienten orgullosos porque dieron lo mejor de sí para estar con ella hasta el último momento en frase de uno de ello “ Un saludo al cielo , te extraño Madre gracias por todo Mirian Soto “ Sujeto 4JK.
REFERENCIAS
Benítez, M. G. P., Anguiano, J. D. A., & Soto, M. P. A. (2025). La familia: Retos y Desafíos en el contexto actual. ResearchGate. https://www.researchgate.net/profile/Danna-Rivas-Martinez/publication/389918525_Aislamiento_social_que_experimentan_los_adultos_mayores/links/67d8ec097c5b5569dcc055cb/Aislamiento-social-que-experimentan-los-adultos-mayores.pdf
Dávila Gelvez, Y. E. (2024). Desgaste socioemocional de los cuidadores de pacientes atendidos en la clínica Norte de la ciudad de Cúcuta [Trabajo de grado, Universidad Francisco de Paula Santander]. Repositorio Institucional UFPS. https://repositorio.ufps.edu.co/handle/ufps/9173
Dawa, G. L. (2023). Cómo vivir sin miedo: Descubre el origen de tus temores y la manera de superarlos. Ediciones Urano. https://books.google.com/books?hl=es&lr=&id=7p3QEAAAQBAJ
Gobernado García, M. D. M. (2015). El proceso de duelo; prevención y tratamiento de su complicación [Trabajo de fin de grado, Universidad Católica San Antonio de Murcia]. Repositorio Institucional UCAM. https://repositorio.ucam.edu/bitstreams/handle/10952/1276/TFG%20Gobernado%20Garc%C3%ADa,%20Mar%C3%ADa%20del%20Mar.pdf?sequence=1
Jiménez-Espinoza, J. A., Mina-Quiñonez, A. A., Sulca-Zambrano, C. C., Alcívar-González, A. C., & Guevara-Benítez, M. J. (2023). Importancia de los padres en el proceso de enseñanza-aprendizaje de los educandos del Ecuador. MQRInvestigar, 7(1), 2019-2037. http://www.investigarmqr.com/ojs/index.php/mqr/article/view/251
Lara, C. M. (2023). Los sentidos de la enfermedad. Trayectorias de pacientes con trasplante renal en México (Tesis doctoral, Universidad Pública de Navarra). Academia.edu. https://www.academia.edu/download/103458594/0836368.pdf
Moreira Reyes, T. L. (2025). Relato de vivencias de pacientes renales crónicos con hemodiálisis en la Unidad Renal Metrodial Portoviejo (Master's thesis, Universidad Estatal del Sur de Manabí). Repositorio Digital UNESUM. https://repositorio.unesum.edu.ec/handle/53000/7835
Pincay Real, M. M. (2025). Percepción del cuidado familiar a pacientes con enfermedad renal crónica en el hospital general de Manta (Bachelor's thesis, Universidad Estatal del Sur de Manabí). Repositorio Digital UNESUM. https://repositorio.unesum.edu.ec/handle/53000/7822
Puerres, Y. V. E., & Mutis, M. (2024). Impacto del Rol de la Cuidadora Principal en la Dinámica Familiar de una Paciente con Enfermedad Terminal: Estudio de Caso en el Barrio Nuevo Amanecer, Popayán, 2024. Fundación Universitaria de Popayán. https://fupvirtual.edu.co/repositorio/files/original/61e8bfeda8107cef03b7dc71e88d602f283cce01.pdf
Rincon Palacio, J. (2025). Cuando lo urgente opaca lo importante: El reto del acompañamiento terapéutico. Repositorio Institucional Universidad CES. https://repository.ces.edu.co/items/59784065-d66d-448d-b8c7-f5c418a0c948
Rivera, L. P. A., Castro, J. V. J., Guerrero, I. X. F., & Valarezo, M. N. M. (2022). Calidad de vida y autocuidado de paciente con sustitución en la función renal y hemodiálisis intermitente. Dominio de las Ciencias, 8(2), 9-24. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=8548183
Sancanuto Chardí, C. (2017). Factores psicosociales en pacientes con diabetes mellitus tipo 1 y su implicación en el riesgo de desarrollar trastornos alimentarios. Repositorio Institucional Universidad Católica de Murcia. https://repositorio.ucam.edu/handle/10952/2558
Sánchez, A. R. (2025). Me prometí que cambiaría, pero sigo igual: Aprende a construir los hábitos que transformarán tu vida. Ediciones B. https://books.google.com/books?hl=es&lr=&id=fuE9EQAAQBAJ