La vida, la familia y la escuela en medio de un cáncer infantil

Life, family, and school in the midst of childhood cancer

Angelica Genes Núñez¹, Jesús Fernando Kerguelen Soto², Jorge Luis Herrera Herrera³, Paula López Hernández⁴, Paty Pacheco Herrera⁵ y Yennifer Cabria Ortiz⁶

¹Universidad de Córdoba, agenesnunez06@correo.unicordoba.edu.co, https://orcid.org/0009-0009-5118-5221, Colombia

²Universidad de Córdoba. jesuskerguelens@correo.unicordoba.edu.co, https://orcid.org/0000-0002-7540-8102, Colombia

³Universidad de Córdoba. jluisherrera@correo.unicordoba.edu.co, https://orcid.org/0000-0001-9738-6891, Colombia

⁴Universidad de Córdoba. pauli2012hernandez@gmail.com, https://orcid.org/0009-0006-6212-6575, Colombia

⁵Universidad de Córdoba. patypacheco.lc@gmail.com, https://orcid.org/0000-0003-4770-1077, Colombia

⁶Universidad de Córdoba. ycabriaortiz05@correo.unicordoba.edu.co, https://orcid.org/0009-0007-9116-2468, Colombia

	Información del Artículo	RESUMEN
	Trazabilidad: Recibido 16-04-2024 Revisado 17-04-2025 Aceptado 21-06-2025	El presente artículo evidencia el significado que tiene la vida para una madre y su hijo, el cual, ha sido diagnosticado con cáncer a temprana edad; este surge de una investigación cualitativa; se aplicó el método biográfico de historia de vida mediante una entrevista profunda realizada a la madre implicada como cuidadora. Dado a ello, frente a los resultados encontrados, se destaca que el cáncer es una experiencia que no se le desea a nadie, los padres de familia sufren mucho al ver a sus hijos enfermos, en medio de las dificultades, los padres también son resilientes. No obstante, la familia es un soporte muy importante para afrontar este proceso. Por otro lado, el cáncer es una barrera en los procesos académicos y finalmente las experiencias negativas de este diagnóstico se aumentan más a causa del sufrimiento de su hijo durante el proceso de tratamiento. Por ello, dentro de las conclusiones, se destaca que existen creencias sobre el cáncer, es sinónimo de muerte y es lo peor que le puede pasar a una persona, pero si se llega a salir victorioso de esa batalla, se considera a la persona como otro sobreviviente del cáncer y un verdadero campeón(a). Además, resaltar el papel de la familia como una de las cosas más importantes en el apoyo emocional y económico de los implicados.
	Palabras Clave: Cáncer Resiliencia Apoyo, Barreras Adaptación
Keywords: Cancer Resilience Support Barriers Adaptation		ABSTRACT This article evidences the meaning that life has for a mother and her son, who has been diagnosed with cancer at an early age; this arises from qualitative research; the biographical method of life history was applied through an in-depth interview with the mother involved as caregiver. In view of the results found, it stands out that cancer is an experience where no one wishes for anyone, parents suffer a lot when seeing their children sick, during difficulties, parents are also resilient. Nevertheless, the family is a very important support to face this process. On the other hand, cancer is a barrier in the academic processes and finally the negative experiences of this diagnosis are increased more because of the suffering of their child during the treatment process. Therefore, within the conclusions, it is highlighted that there are beliefs about cancer, it is synonymous with death, and it is the worst thing that can happen to a person, but if one is victorious in this battle, the person is considered as another cancer survivor and a true champion. In addition, highlighting the role of the family as one of the most important things in the emotional and economic support of those involved.

INTRODUCCIÓN

El cáncer es una enfermedad por la que algunas células del cuerpo se multiplican sin control y se diseminan a otras partes del cuerpo. Según El Instituto Nacional de Cáncer es posible que el cáncer comience en cualquier parte del cuerpo humano, formado por billones de células. En condiciones normales, las células humanas se forman y se multiplican (mediante un proceso que se llama división celular) para formar células nuevas a medida que el cuerpo las necesita, cuando las células envejecen o se dañan, mueren y las células nuevas, las reemplazan.

En ocasiones, el proceso no sigue este orden y las células anormales o células dañadas se forman y se multiplican cuando no deberían. Estas células tal vez formen tumores, que son bultos de tejido, los tumores son cancerosos (malignos) o no cancerosos (benignos), así pues, entre las distintas maneras en las que se puede manifestar el cáncer esta la Leucemia.

Además, los cánceres que comienzan en el tejido de la médula ósea roja se transforman en células sanguíneas se llaman Leucemias. Estos cánceres no crean un tumor sólido. En cambio, se acumulan grandes cantidades de glóbulos blancos anormales (células y blastocitos leucémicos) en la sangre y la médula ósea desplazan a las células sanguíneas normales. La concentración baja de células sanguíneas normales hace que sea más difícil para el cuerpo llevar oxígeno a los tejidos, controlar el sangrado o combatir infecciones. 

Por lo tanto, hay cuatro tipos comunes de Leucemia: aguda o crónica (según cuán rápido empeora), y linfoblástica o mieloide (según el tipo de célula sanguínea donde se inicia). Las Leucemias agudas son de crecimiento rápido y las Leucemias crónicas son de crecimiento lento. Cabe resaltar, a nivel general, todas estas Leucemias pueden deteriorar la calidad de vida de cualquier ser humano.

Marco teórico

Para sustentar la investigación se realizó una búsqueda de documentos que hablan sobre el cáncer, la Organización Mundial de la Salud (OMS) afirma que el cáncer es la multiplicación rápida de células anormales, suelen expandirse más allá de sus límites usuales y pueden invadir diferentes partes del cuerpo, lo cual, se conoce como metástasis y es la principal causa de muerte por la enfermedad.

Por otra parte, el trabajo Leucemia Linfoblástica aguda del niño y el adolescente por Halfon–Domenech. (2021) tuvo como objetivo explicar a qué edades surge la Leucemia Linfoblástica aguda (LLC), explica que, esté se presenta como principal causa de cáncer en niños y adolescentes y que el diagnóstico se da entre el primer año y niños menores de quince. Siendo así, los síntomas que pueden presentarse es la insuficiencia de producción de células sanguíneas, al ser valorado y diagnóstico, el niño debe entrar en un continuo tratamiento de quimioterapias y posteriormente permanecer en tratamiento durante dos años.

Ahora bien, el documento Cuidadores familiares de niños con cáncer y su funcionalidad por Ballestas et al. (2013) con el objetivo de describir las características de los cuidadores familiares y su funcionalidad de niños con cáncer que asisten a Instituciones de Salud en Cartagena. Así pues, la información fue recogida mediante la realización de dos cuestionarios a 90 padres; caracterización de los cuidadores familiares con enfermedad crónica y funcionalidad de los niños a través del PULSES. Dicho esto, en las conclusiones se destacó que quienes poseen estás tienen el principal rol de cuidadores son las madres, pero también, reciben apoyo de sus padres. Además, ellas suelen tener una amplia carga física, emocional, económica y social, consigo se atribuye que los niños se vuelven más dependientes de sus cuidadores, lo cual, le genera a las madres dolor, ansiedad, frustración, estrés ante la incertidumbre debido a la enfermedad de su hijo.

Por último, González–Arratia et al. (2011). En su artículo “Resiliencia en madres e hijos con cáncer”, plantea que, su objetivo es identificar las características de resiliencia entre madres que sus hijos fueron diagnosticados con cáncer. De este modo, la recolección de datos se hizo a través de dos cuestionarios: unos realizado a las madres entre 28 y 60 años (Escala de resiliencia y seguridad personal) y el otro realizado a los niños de 8 a 17 años (cuestionario de resiliencia para niños), de los cuales, se concluyó que el apoyo de los cuidadores es indispensable en el proceso del niño, es más allá de su tratamiento para así desarrollar la resiliencia infantil y, por tanto, la de sus padres.

MATERIALES Y MÉTODOS

Objetivo

En esta investigación, se pretende resaltar el espíritu resiliente y el significado que tiene la vida para una madre y su hijo, el cual, ha sido diagnosticado con cáncer a temprana edad

Para esta investigación, se adoptó un enfoque cualitativo; se aplicó el método biográfico de historia de vida mediante una entrevista semiestructurada a una madre, cuyo hijo fue diagnosticado con cáncer. La historia de vida se centra en el proceso que lleva una madre ante el diagnóstico de su hijo, ha marcado un antes y un después en sus vidas

Población y Muestra

La población objeto de estudio se reflejó en una joven madre  estudiante de educación infantil Por lo tanto, el hecho de un niño ser diagnosticado con Cáncer, conlleva en sí mismo y a su vez, a los padres de familia o cuidadores un gran desafío a enfrentar, es un proceso complejo, en el cual, es importante aceptar y comprender la nueva condición, representa negativas frente a desenvolverse en su cotidianidad de manera autónoma e incluso ausencia ante el desplazamiento al sitio de clases según el documento “Los relatos de vida como estrategia de acercamiento a la trayectoria social de los supervivientes de cáncer infantil. Una aproximación desde la Sociología clínica”. Alba María Aragón Morales y María Rosalía Martínez García (2021).

Instrumentos

Siguiendo con el desarrollo de este trabajo investigativo, la madre entrevistada estuvo dispuesta a contarnos su historia de vida mediante una serie de preguntas y lograr reconstruir su proceso después de enterarse el diagnóstico de su hijo, mediante la entrevista semiestructurada se procederá a la elaboración de una narración infantil que logré sensibilizar sobre la vida de un niño con Cáncer, y cómo afronta la situación su cuidador.

Así pues, para esta madre contar todo su proceso vivido servirá como testimonio de superación y resiliencia para no decaerse ante cualquier tipo de diagnóstico criticó. El cáncer puede atacar sin excepciones de edad, sexo, estrato, nacionalidad, cultura, etc. Por esta razón, esta investigación es de gran importancia para la sociedad. 

RESULTADOS

Una vez aplicados los instrumentos, se procedió con el análisis de los resultados, haciendo uso de la triangulación de información, se contrasta la teoría, lo observado y los datos que arrojaron las entrevistas.

Luego de haberse aplicado los instrumentos de recolección de la información, se procedió con el análisis de los resultados, los datos que arrojó la entrevista sirvieron para la triangulación de datos.

Tabla 1: características sociodemográficas

It	Gen	Edad	Estado civil	Tratamiento recibido	DX
S1	F	23 años	Soltero	N/a	N/a
S2	M	4 años	soltero	Quimioterapia	Leucemia Linfoblástica aguda

De acuerdo al análisis realizado a la entrevista, surgen cinco categorías: la primera relacionada con Cáncer; una experiencia indeseable, la segunda relacionada con el sufrimiento de los cuidadores y la familia, en la segunda surge una subcategoría: una madre resiliente, la tercera aborda el Apoyo familiar , la cuarta  incluye las barreras en los procesos académicos y finalmente, la última categoría refleja los temores asociados al cáncer, todas estas categorías con el fin de agrupar elementos que se consideran relevantes de mencionar, de tal forma, resaltar los aspectos que lograron marcar la vida de los involucrados tanto positiva como negativamente.

Tabla 2: Categorías

Item	Nombre	Relacion
Categoria 1	Cáncer; una mala experiencia de vida	Dolor
Categoria 2 Sub categoria	sufrimiento de los cuidadores y la familia, una madre resiliente	Dolor de familia
Categoria 3	Apoyo familiar	Familia y redes de apoyo
Categoria 4	barreras en los procesos académicos	Barreras académicas Pedagogía Hospitalaria
Categoria 5	temores asociados al cáncer,	Miedos No volver a tener hijos

Categoría 1: Cáncer; una mala experiencia de vida

Para Couce (2023) indica que, por un familiar que lo padezca, un hijo, o incluso la persona misma, en distintas de sus manifestaciones, deben de saber de ante mano que es una experiencia indeseable donde el cuerpo es sometido a síntomas altamente dolorosos, y tratamientos que te pueden causar la pérdida del cabello total.

“Para mí lo peor que le puede pasar a una persona, o sea, es una enfermedad que es como te digo, es súper fuerte. Tanto como la persona que lo vive. como los que están alrededor. Es algo que marca bastante, es algo que duele, es todo lo malo, es todo lo malo. Para mí cáncer es todo lo malo” Sujeto 1

Con esto podemos decir que el cáncer no es una experiencia linda de sobrellevar y se necesita de mucha resiliencia, coraje y valentía propia para poder hacerle frente a la situación, tanto así, que llegue un momento y se diga “no fue fácil, pero lo logre”, de la misma forma inspirar a otros a seguir adelante

Categoría 2: Sufrimiento de los padres de familia, y cuidadores.

Cuando se oye hablar de la palabra Cáncer, según González–Arratia et al. (2011) lo primero que se nos viene a la mente son eventos catastróficos, como la muerte, aun así, estando con la fe intacta es imposible no tener malos presentimientos, y aunque los avances tecnológicos estén dando buenos resultados, hay muchas personas que mueren a causa de estos diagnósticos, y si la enfermedad está avanzada no hay nada que se pueda hacer.

“Yo pienso que todo ha sido difícil. Creo que... Pero hubo un momento en que él estuvo en UCI, porque el protocolo decía que tenía que estar en UCI si pasaba algún riesgo.  Yo me tenía que ir y fue muy normal porque él me lloraba mucho. Cuando yo lo encontraba el día siguiente, lo encontraba amarrado porque se quería tirar de la cuna. Sujeto 1

El sufrimiento no solo es del infante también los padres sufren demasiado al ver a su hijo batallar en esas condiciones.

Y... O sea, lo encontraba muy hinchado de aquí y la primera vez decía que no paraba de llorar en la noche, que no dormía porque me llamaba mamá y todo eso. Creo que eso ha sido lo peor que una mamá pueda experimentar, que su hijo esté en UCI porque en ninguna UCI te dejan estar con él, en ninguna, entonces es feo. Eso creo que ha sido lo más feo que he experimentado en la enfermedad, porque todo este tiempo yo he estado con. el. Sujeto 1

Un padre de familia o cuidador no puede estar tranquilo al ver cómo su hijo está sufriendo por momento quisiera que esto finalizara ya, pero también sabe que es la voluntad de Dios.

Con esto podemos decir que todos los procesos que se viven cuando una enferma llega a la vida de las personas, en el caso de los niños, todos es muy difícil, pero hay momentos que son el doble de difíciles, y que toca aceptarlos por simple protocolos que pueden ayudar a alcanzar el bienestar del niño.

Subcategoría 2.1: Como madre; he demostrado ser resiliente.

Según el documento resiliencias en madres e hijos con Cáncer de González–Arratia, et al. (2011) es muy importante que la Madre sienta resiliencia y demuestre fuerza ante del dolor, si la madre decae emocionalmente, lo más probable es que el niño diagnosticado también, es una de las muchas razones por las cual se necesita del apoyo familiar y que tanto el niño como la madre reciban ese apoyo, esa compañía en tan duro momento.

“Mi mamá no ha estado muy metida en esto, entonces en esos momentos yo me deprimí mucho porque ella no estuvo, los que estaban conmigo era la familia del papa de mi hijo, si yo necesitaba alguna cosa eran ellos los que respondían, siempre, siempre están y van a seguir estando” (Sujeto 1).

Con esto podemos decir que los cuidadores son los principales en mostrar resiliencia, por mucho que duela ellos deben estar ahí, dejando de lado su vida social, deberes sociales y demás porque son ese apoyo emocional, psicológico y económico, si recaen lo hacen en su soledad y con prudencia para no desanimar al principal implicado, en este caso el diagnosticado con Cáncer.

Categoría 3: Apoyo de la familia.

Para Pinoargote & Triviño (2019) indican que, cuando una enfermedad llega a la vida de un ser humano, son muchas las adversidades que hay de ahí en adelante, los cuidadores se encuentran totalmente incierto con preguntas tales como ¿Qué papel asumiré ahora? ¿Será que lograré hacerle frente a la situación? La familia tanto paterna como materna es muy importante en estos casos, funcionan de apoyo motivacional, en varias ocasiones con apoyos económicos y el acompañamiento y estadía en las clínicas. Si bien es cierto, muchos familiares se alejan, mientras que otros son más empáticos con la madre y padre del diagnosticado.

“El apoyo por parte de mi papá, y también por parte de la familia paterna, fue bastante. Apoyo económico, emocional, cuando yo vengo a estudiar, y en caso de que el papá del niño no pueda, la familia paterna se queda con Emanuel, la abuela o la tía del bebé, si yo no tengo algo, ellos no dudan en darme, cuando yo estuve con él fueron ellos los que me ayudaron muchísimo, mi mamá no ha estado muy metida en esto. Sujeto 1

Con esto podemos decir que el apoyo que brinda la familia es de suma importancia para los cuidadores, en algún caso de que la madre llegase de decaer siempre tendrá un hombro donde llorar, donde desahogarse y la ayuden a ponerse de pie nuevamente.

Categoría 4: Cáncer; barreras en los procesos académicos.

Educar en la situación de enfermedad es más complejo, Grau (2005). Tenemos presente que en muchas ocasiones las barreras la coloca el entorno, frente a una persona enferma o con discapacidad, ahí es donde nace las juzga social, pero este caso va más allá, el Cáncer es el impedimento para que muchos seres humanos accedan en sus etapas  propias de su desarrollo a la escolarización, los cuidados hacia una persona con Cáncer son un poco estrictos, lo cual, es un obstáculo para que ingresen a un contexto escolar o universitario y mejoren sus condiciones de vida, pero los avances tecnológicos están tan avanzados que no es imposible que los niños con este diagnósticos puedan acceder a una educación de calidad y más hoy en día, están en auge la pedagogía hospitalaria.

“Él iba a entrar este año, pero por el tratamiento él no ha podido ingresar, entonces dijimos que lo íbamos a poner ahorita en junio, ya cuando salga de ahí, él va a para… ¿Colegio público? No, privado.”

Con esto podemos decir que la educación de las personas diagnosticadas con Cáncer muchas veces queda pausada durante un extenso tiempo, debido a que los cuidados de un niño o adulto en esta condición son altamente estrictos, por eso, lo más habitual, es que se mantengan en reposo, lejos de todo lo que le pueda causar más daño y agredir contra su sistema inmunológico.

Categoría 5: Temores asociados al cáncer.

Cuando llega el cáncer los temores asociados al mismo son mayores, para Benedetti, et al. (2014). Es imposible que una madre no sienta miedo a situaciones que podrían ocurrir en un futuro, tal es el caso de extender la familia, con la llegada de un nuevo integrante, un hermano(a), pero cuando el cáncer a afectado al primogénito, en ese momento los cuidadores se llenan de temores asociados al cáncer y vienen los pensamientos interrogativos ¿Qué pasará con la salud de mi hijo más adelante? ¿Y sí mi segundo hijo lo diagnostican con Cáncer, al igual que el primero? ¿Podría vivir con el sufrimiento de ver a mis dos hijos enfermos? Tales pensamientos impiden ampliar más un núcleo familiar.

“Te cuento que yo no quiero tener más hijos por lo mismo. Yo he quedado como afectada. ¿Tienes miedo?  no quiero. Y que mi papá o mi mamá lleguen a ese: Ay, no quiero vivir eso otra vez. Eso es muy feo. Eso es muy feo. Horrible.” Sujeto 1

Con esto podemos decir que transitar la enfermedad de Cáncer es un estrés andante, puedes despertar manteniendo la fe de que estarás mejor e irte a dormir sin saber sí la enfermedad al día siguiente va a estar más esparcida por el cuerpo, aunque muchos logran superarla uno de los muchos temores es volver a pasar otra vez por la misma situación.

DISCUSIÓN

A lo largo de este estudio se pudo determinar que la madre y su hijo experimentan ciertas etapas de duelo que los afectan sin duda alguna al enterarse de su diagnóstico, causando una impresión emocional, no solo en el hijo, sino a todos los que tienen cercanía con el menor.

Además, las personas que han tenido experiencia o cercanías con el Cáncer tienen creencias válidas sobre lo que es el cáncer, relacionando la palabra con lo peor que le puede pasar a una persona, hemos escuchado de casos donde las personas diagnosticadas prefieren ocultar la realidad, de esta manera evitar ser juzgados.

Por otro lado, la sociedad especialmente en los hospitales, clínicas donde tratan esta enfermedad miran a los sobrevivientes o diagnosticados de Cáncer como unos guerreros, luchadores y les inculcan mensajes positivos que generan deseos de salir adelante y que la persona tenga una mirada positiva frente a la situación, aumente la fe y la confianza.

De igual manera, el papel de los cuidadores es muy importante durante todo este proceso porque son el apoyo emocional y físico que se necesita, demostrando de tal manera que la unión hace la fuerza.

De otra parte, para la madre lo más importante es ver a su hijo sano nuevamente, y lo último que se pierde es la esperanza, mientras tanto, seguir manteniendo las fuerzas hasta el final con el apoyo de los que la rodean.

Por ello, los hallazgos de esta investigación coinciden con lo reportado por otros autores; quienes han documentado como la experiencia de tener un niño en la familia con diagnóstico de Cáncer, es un evento que afecta la dinámica familiar y requiere de cambios para poder superar estos procesos. Afirmación que se puede identificar en los testimonios de los participantes en este estudio.

Finalmente, en lo expresado por los participantes del estudio se aprecia el temor del regreso del menor al entorno escolar. En este sentido, Páez indica que en la mayoría de los casos la familia, compañeros de clases y docentes no están preparados para afrontar los cambios que se requieren durante la reincorporación del niño a la vida académica.

CONCLUSIÓN

El cáncer infantil es una enfermedad devastadora que afecta a miles de niños cada año. Las madres de estos niños enfrentan desafíos únicos y complejos mientras navegan por el diagnóstico, el tratamiento y el cuidado posterior de sus hijos. Este tipo de encuentros (de experiencia significativas para la vida) nos permiten compartir las experiencias de estas madres, lo cual, ayuda a fomentar el desarrollo de la empatía y la compasión de la comunidad, ya que nos permiten tener una visión más profunda de las emociones y pensamientos que tienen las madres que luchan contra el cáncer infantil.

En cuanto a los profesores, es fundamental que conozcan sobre la pedagogía hospitalaria, pues está le ayudará a comprender el contexto único en el que se encuentran sus estudiantes. Esto incluye conocer los desafíos físicos, emocionales y sociales que enfrentan los niños y jóvenes hospitalizados, así como las limitaciones que pueden tener para participar en las actividades de aprendizaje tradicionales. Además, le ofrece a los niños o adolescentes, la posibilidad de mantener la vinculación a su proceso educativo, le permite convivir con otros pacientes pediátricos, sentirse más autónomos, mejorar su autoestima, estructurar el tiempo en el día hospitalario, normalizar su vida e incluso puede llegar a modificar, en positivo, el recuerdo de la hospitalización.

Por otra parte, es fundamental que la sociedad en general comprenda los desafíos únicos que enfrentan los niños con cáncer y sus cuidadores. Para ello, es importante recordar que cada niño con cáncer es un individuo único con sus propias experiencias, necesidades y emociones, por esto es importante no hacer generalizaciones sobre su condición o su capacidad para enfrentar la enfermedad. También es importante que elijamos las palabras con cuidado y evitemos usar términos que puedan ser hirientes o insensibles para los niños con cáncer o sus cuidadores.

Por último, debemos evitar comentarios que minimicen la gravedad de la enfermedad o dolor del niño. Hacer esto, nos ayudará a crear un entorno más solidario y compasivo para los niños que afrontan el cáncer y sus familias.

Para terminar, si bien no existe una forma segura de prevenir el cáncer infantil, hay algunas recomendaciones que los padres pueden seguir para reducir el riesgo de que sus hijos desarrollen la enfermedad. De igual manera, mantener un estilo de vida saludable en sus niños, proporcionando una dieta saludable rica en frutas, verduras y cereales integrales, limitar la exposición al sol, especialmente durante las horas pico del mediodía, seguir el calendario de vacunación recomendado por el pediatra del niño. Y, llevar a los niños a sus controles médicos regulares para que puedan ser examinados en busca de signos de cáncer.

REFERENCIAS

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