La familia como apoyo para la superación de barreras
The family as support for overcoming barriers
Andrea Carolina Guzmán Zabala1, Ana Mayerlin Mozo Acevedo2 , Estefany Calle Uparela3, Jesus Fernando Kerguelen Soto4, Jorge Diaz Bernal5, Paty Pacheco Herrera6
1Universidad de Córdoba, aguzmanzabala80@correo.unicordoba.edu.co, https://orcid.org/0009-0004-9960-5698, Colombia
2Universidad de Córdoba, amozoacevedo@correo.unicordoba.edu.co, https://orcid.org/0009-0003-4021-2542, Colombia
3Universidad de Córdoba, ecalleuparela71@correo.unicordoba.edu.co, https://orcid.org/0009-0002-6943-2365, Colombia
4Universidad de Córdoba, kergue16@gmail.com, https://orcid.org/0000-0002-7540-8102, Colombia
5Universidad de Córdoba, jorgediaz@correo.unicordoba.edu.co, https://orcid.org/0009-0002-4415-8363, Colombia
6Institución Educativa Santa María Goretti, patypacheco.lc@hotmail.com, https://orcid.org/0000-0003-4770-1077, Colombia
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Información del Artículo |
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RESUMEN |
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Trazabilidad: Recibido 14-06-2025 Revisado 15-06-2025 Aceptado 05-07-2025
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La discapacidad en los últimos años ha tenido visibilidad a causa de los ejemplos de vida en los que se convierten los que la viven. Él presente trabajo tiene como objetivo mostrar la transformación social que ha tenido un ser humano después de adquirir su discapacidad física producto de un osteosarcoma. La metodología se fundamenta desde un enfoque cualitativo; se aplicó el método narrativo biográfico, dentro de los resultados más destacado se encontró que la discapacidad absorbe los pensamientos e ideas de una persona en su diario vivir , así mismo la motivación personal y el apoyo familiar constituyen un elemento importante para lograr la superación de la discapacidad , por otro lado las personas con discapacidad enfrentan muchas barreras y es la familia la que se convierte en el soporte para lograr revertir los efectos adversos como la discriminación a los que se enfrentan a diario estas persona, la familia más que un soporte es una motivación para salir adelante , pero a su vez la familia es un referente que en cierta medida contribuye a que se pase rápidamente la página de una discapacidad y se empiecen a escribir nuevas páginas en la vida de cualquier ser humano que adquiere una discapacidad. |
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Palabras Clave: Familia Educación Discapacidad Habilidad |
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Keywords: Disability Social inclusion Barriers Impairment |
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ABSTRACT Disability in recent years has had visibility because of the life examples in which those who live it become. This work aims to show the social transformation that a human being has had after acquiring his physical disability because of osteosarcoma. The methodology is based on a qualitative approach; the biographical narrative method was applied, within the most outstanding results it was found that the disability absorbs the thoughts and ideas of a person in their daily life, likewise personal motivation and family support constitute an important element to achieve the overcoming of the disability, on the other hand people with disabilities face many barriers and it is the family that becomes the support to reverse the adverse effects such as discrimination that these people face daily, the family more than a support is a motivation to move forward, but at the same time the family is a reference that to a certain extent contributes to quickly turning the page of a disability and begin to write new pages in the life of any human being who acquires a disability.
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INTRODUCCIÓN
La discapacidad es un concepto que ha experimentado cambios a lo largo del tiempo, abarcando una amplia gama de condiciones que afectan la interacción de los individuos con su entorno. A pesar de los avances, las personas con discapacidad enfrentan barreras físicas y sociales que obstaculizan su plena integración en la sociedad. Estas barreras incluyen la falta de accesibilidad en entornos físicos, discriminación laboral y educativa, así como la ausencia de representación en medios y espacios públicos. Es fundamental comprender que la discapacidad no define completamente la identidad de una persona; más bien, es una parte integral pero no exclusiva de su ser.
En este sentido, la promulgación de la Constitución Política de Colombia en 1991 marca un punto de inflexión crucial en el desarrollo del marco normativo dirigido a la promoción y protección de los derechos de las personas con discapacidad. Esta carta magna establece un compromiso inequívoco por parte del Estado colombiano de garantizar a todos sus ciudadanos el pleno ejercicio de sus derechos fundamentales en condiciones de igualdad y justicia. Desde entonces, se inicia un proceso de cambio y evolución en la legislación para asegurar la inclusión y el respeto de los derechos de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad colombiana.
Es esencial resaltar que, en la búsqueda constante de garantizar la igualdad de oportunidades y la inclusión de todos los individuos en la sociedad, la Ley estatutaria1618 promulgada en el año 2013 " Por medio de la cual se establecen las disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad" surge como un hito crucial en la defensa de los derechos de este sector de la población. Esta ley se ha erigido como un instrumento fundamental para promover la inclusión y la accesibilidad en diversos contextos, allanando el camino hacia una sociedad más equitativa y justa.
Con base en lo anterior, es fundamental destacar que la discapacidad física, al igual que cualquier otra condición humana, ejerce una influencia única y profunda en la vida de las personas. Desde los primeros años de la infancia hasta la etapa adulta, cada fase del desarrollo está marcada por una serie de experiencias, desafíos y triunfos que no solo definen el curso individual de cada persona, sino que también proporcionan valiosas lecciones sobre la resiliencia humana y la capacidad de superar la adversidad.
En el presente trabajo se ahondará en la historia de vida de un joven que adquirió una discapacidad física, quien será el sujeto principal de la investigación. Partiendo de la premisa de que la familia es un pilar fundamental en la vida de cualquier individuo, se analizará el papel desempeñado por su hermana, , a lo largo de todo este proceso. Dado que son hermanos mellizos, siempre han mantenido una relación armoniosa y estrecha, actualmente ambos tienen 23 años.
Este joven es oriundo de Sahagún, Córdoba, vivió parte de su infancia en Magangué, Bolívar, donde desarrolló una discapacidad física debido a un cáncer óseo llamado osteosarcoma condroblástico. Todo comenzó con un bulto en la tibia que, al crecer, no generaba dolor. Sin embargo, tres meses después, comenzó a manifestarse con cuadros de fiebre y dolores intensos en la pierna. Después de que le realizaran las biopsias en Cartagena, el joven, que en ese entonces era un niño, inició un tratamiento de quimioterapia que se prolongó durante cuatro años. A los 11 años, el 5 de diciembre, se sometió a la amputación de la pierna, dado que el tumor se encontraba ubicado debajo de la rodilla. Este proceso resultó extraordinariamente difícil y doloroso para él.
Hoy en día tiene una prótesis proporcionada por la EPS, un logro que se debe a su perseverancia y a la de su familia. No obstante, alcanzar este hito no fue sencillo: El joven tuvo que sacrificar dos semestres universitarios para someterse a un proceso que incluyó pérdida de peso, terapias, rehabilitación, espera de respuesta por parte de la entidad y toma de medidas para adaptar la prótesis.
Toda la información mencionada se recopiló mediante breves pero significativas entrevistas y diálogos abiertos con los participantes. Estos intercambios permiten entender las complejidades de la experiencia humana, desde los desafíos cotidianos hasta los momentos de logro y desarrollo personal.
El objetivo de esta investigación no se limita a documentar las experiencias individuales de este joven, sino que también busca proporcionar perspectivas significativas que puedan empoderar tanto a él como a otros individuos que enfrentan discapacidad física. Por lo tanto, este trabajo trasciende las limitaciones de lo académico; es un testimonio vivo de la capacidad del ser humano para encontrar luz en la oscuridad, esperanza en la adversidad y significado en las experiencias más desafiantes. Un homenaje a todos aquellos que han transformado sus luchas en triunfos, sus obstáculos en oportunidades y sus sueños en realidades palpables
Con el fin de respaldar la presente investigación, se ha llevado a cabo una búsqueda exhaustiva de estudios y documentos pertinentes relacionados con la inclusión y la confrontación de una discapacidad física adquirida.
De esta manera, se puede destacar la tesis "Estrategias de afrontamiento y estrés en personas con discapacidad física" realizada por Zenaida (2021) en la cual es resaltada por identificar los tipos de estrategias de afrontamiento que utilizan las personas con discapacidad física. La autora trabajó su proyecto bajo un enfoque mixto, en el cual extrajo datos de personas con esta discapacidad por medio de preguntas, como, por ejemplo: "¿Cómo ha sido su proceso de adaptación?" "¿Cómo has afrontado la discapacidad?" y dividió todos los datos en porcentajes donde se logró evidenciar las diversas formas en las que las personas manejaron esta situación.
En los resultados se demostró que el 57,1% de las personas con discapacidad tienden a evitar los problemas. Sin embargo, el 43,9% de la población emplea predominantemente estrategias de afrontamiento enfocadas en la búsqueda de ayuda y apoyo en familiares y amigos., en el establecerse metas y en la aceptación.
De igual forma, el apoyo es algo muy importante que se le debe brindar a una persona con diversidad funcional, debido a que los allegados pueden ser un pilar fundamental para enfrentar desafíos y superar obstáculos. Por otra parte, en las escuelas, lamentablemente se evidencia un patrón de rechazo y discriminación hacia las personas con discapacidad física. Este comportamiento no solo impacta negativamente en el bienestar emocional y social de las personas, sino que también perpetúan estigmas y prejuicios injustos. Las instituciones no solo deben centrarse en impartir conocimientos, sino también en ser un agente de cambio social.
En este sentido, se hace referencia al proyecto "Estrategias para favorecer la inclusión educativa y generar un aprendizaje significativo" realizado por Emma (2019), su investigación tiene como objetivo fomentar la inclusión por medio de diversas estrategias para desarrollar los valores y que sean aplicados dentro del aula para favorecer el aprendizaje significativo. Para alcanzar su meta empleó una metodología cualitativa, en la que empleó entrevistas para conocer la perspectiva de las personas con una discapacidad adquirida que sufren de exclusión. En su trabajo, propuso una serie de actividades lúdicas que sirvieron de apoyo para el desarrollo de su proyecto y a su vez sirvió para reforzar los valores y la inclusión en niños y adolescentes.
MATERIALES Y MÉTODOS
Objetivo
El objetivo de este trabajo busca dar a conocer la experiencia de vida de un joven con discapacidad física el cual junto a su familia ha logrado salir adelante, así mismo se analiza la experiencia de su hermana y el papel de la familia en su desarrollo social.
El presente trabajo se hace desde un enfoque cualitativo; se aplicó el método narrativo biográfico. Según Landín y Sánchez (2019) la investigación cualitativa considera al individuo como un actor activo en la construcción del conocimiento. El método biográfico narrativo permite explorar las experiencias y significados de los sujetos a través de sus propias historias, resaltando la importancia de comprender el contexto en el que se desarrollan esas narrativas.
Población y Muestra
La población sujeta de estudio está representada por 2 personas, un joven que presenta discapacidad física y un miembro de su familia, su hermana. Este enfoque permitió abordar los aspectos más relevantes que han influenciado la vida de la persona con diversidad funcional, y también comprender el rol que desempeña la familia en el proceso de afrontamiento a la discapacidad.
Instrumento
Las estrategias de recolección y análisis de la información están determinadas por el tipo de investigación cualitativa realizada la cuales se describen a continuación:
Inicialmente se llevó a cabo una entrevista semiestructurada en la cual se realizaron una serie de preguntas acordes al tema y en el trascurrir de la entrevista fueron desarrollándose otras de acuerdo con la dinámica de la conversación, dichas respuestas fueron trascritas logrando así elaborar una narración a partir de las respuestas dada por el sujeto de estudio
Así mismo se realizó una encuesta para indagar las características sociodemográficas del sujeto de estudio en el cual se recolectaron datos importantes como tipo de discapacidad, edad, ocupación actual, genero, tiempo de haber adquirido la discapacidad, escolaridad
Procedimiento de recogida y análisis de datos
A partir de las respuestas dada por el sujeto de estudio, se elaboró una narración, posterior a eso se realizó un análisis e interpretación de los hallazgos más relevantes de la entrevista, a partir de ahí se establecieron unas categorías, la cual se contrasta con la teoría lo que dio paso posterior a la elaboración de un informe detallado de todos los aspectos develado y socializado en los resultados de este trabajo.
RESULTADOS Y DISCUSIÓN
Una vez aplicados los instrumentos se procedió con el análisis de los resultados, haciendo uso de la triangulación de información, se contrasta la teoría, lo observado, lo datos que arrojaron las entrevistas
En cuanto a las características sociodemográficas, se destaca la más importante, es decir, datos básicos:
Tabla 1: Datos sociodemográficos
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Item |
Género |
Edad |
DX Oncologico |
Estudio |
Ocupación |
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Sujeto 1 |
M |
23 |
Disca- Física |
pregrado |
Estudiantes |
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Sujeto 2 |
F |
23 |
N0 |
Técnico |
Estudiante |
En la tabla se evidencia dos sujetos los cuales son hermanos que son mellos uno que presenta una discapacidad física a causa de un Orteosarcoma y la otra joven no presenta discapacidad son hermanos mellos es decir de diferentes placentas , por otro lado se destaca que la joven de sexo femenino su formación académica es técnica mientras que el de sexo masculino el cual presenta la discapacidad se forma como médico veterinario y finalmente la edad de los sujetos es de 23 años.
Categorías
De acuerdo con el análisis realizado a las entrevistas, surgieron dos categorías la primera relacionada con la motivación y la segunda relacionada con el apoyo familiar
Tabla 2: Categorías
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Codigo |
Categoria |
Relacion |
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MTV |
Motivación |
Motivacion superacion, autoestima |
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AF |
Apoyo familiar |
Red de apoyo, tejido social |
En cuanto a las características y de acuerdo con el análisis y descripción de los resultados obtenidos en la entrevista aplicada, emergieron dos categorías. La primera está relacionada con la motivación y la segunda con el apoyo familiar. Estas se convirtieron en piezas fundamentales de la presente investigación, porque permitieron conocer y reflexionar sobre el trayecto de vida de J.R y como sus vivencias aportaron a su desarrollo como ser humano desde lo intrapersonal e interpersonal. Asimismo, A.R. compartió su experiencia desde la mirada de hermana.
Es importante resaltar que estas categorías nacieron del análisis de las estrategias de afrontamiento utilizadas por la muestra escogida. Estos esfuerzos cognitivos, conductuales y emocionales permitieron a J.R Y A.R manejar, dominar y tolerar las situaciones internas y externas Por su parte, Paredes y Fierro (2022) sostienen que las estrategias de afrontamiento en las personas están influenciadas por el tipo de situación y el contexto en el que estas se desenvuelven; las respuestas a esa situación pueden ser positivas, que es cuando se obtiene el estado de bienestar o negativas, que perjudican la estabilidad mental. En relación con el proceso de los sujetos de estudio se evidenció que el pensar positivamente, el hacer deporte, la autoestima, el esforzarse, el apoyo espiritual y familiar fueron de gran ayuda para avanzar y superar todo lo vivido.
Categoría N°1: motivación.
Cuando se pasa por un problema o se tiene una discapacidad estar conectados con la realidad, sentirse motivado y activo no es algo fácil, pero muchas veces se encuentran diferente luces al final de camino y tomar una de esas luces, cambia la vida; como lo afirman Muñoz et al. (2017) el deporte es la llave maestra para mejorar el estado emocional debido a que fortalece la autoestima a la superación del logro, también desarrolla el autocontrol, la autoconfianza, la identidad y el autoconcepto positivo; además crea y regula hábitos y promueve la socialización. En este caso J.R como lo expresa el título del presente proyecto pedaleo más allá de los límites y se convirtió en fuente de motivación tanto para él, como para los demás.
En el caso de este joven la discapacidad le dio la motivación para seguir saliendo adelante
“Un consejo que doy es para las personas que no tienen discapacidad, porque las que, si lo tienen, lo tienen claro. Cuando alguien con discapacidad cumple un logro, sirve de apoyo y motivación para las demás personas, un ejemplo a seguir. “así como él pudo, yo también, así como yo puedo, tú también puedes.” Además de ser un pilar motivacional para ti y para la familia, también los puede ser para otras personas. J.R.
En la visión de este joven esta motivar a los demás a partir de su discapacidad, para nadie es un secreto que muchos en la vida sin tener una discapacidad viven enfrentándose a miedos y vacíos emocionales, en este joven esta un ejemplo para todos los que ven muchas barreras a diario en sus vidas.
Categoría N°2: apoyo familiar.
La familia cumple un papel fundamental en el desarrollo integral de todo ser humano. Según Lastre et al. (2018) la familia tiene gran influencia en la vida del hombre por ser el primer grupo social al que llega el individuo e influye no solo en su desarrollo físico, psicológico y social, sino que además tributa en la formación de sus características personales. Por lo anterior, en la historia de vida de J.R. el apoyo de sus padres, hermanos, abuelos, amigos y docentes ha sido parte esencial de todo su proceso y ellos se han convertido en su familia. Desde esta perspectiva se comparten dos de los mensajes compartidos por la muestra.
“Fuimos conscientes de la condición de Jesús y la situación por la que pasaba y mi abuela me inculcaba pensamientos positivos y me decía que todo era por su bien, siempre fui fuerte y no lloré, pensaba positivo. Me mantenía en contacto por llamada con él y estaba al tanto de lo que ocurría. A.R
La familia se convirtió para este joven un pilar fundamental para seguir luchando por la vida, fue su familia la que le ayudo en los momentos difíciles producidos por la discapacidad
Mi familia fue un pilar fundamental de apoyo y me siento orgulloso por todo lo que he logrado y siento todo como una pequeña carga emocional, no negativa, sino positiva que me inspira cada día a seguir a adelante y cumplir mis metas a corto y largo plazo. J.R.
Tener el soporte de la familia es una garantía muy importante para dejar atrás cualquier suceso traumático o nefasto, la vida es un camino el cual se recorre con los seres queridos y esto se vio reflejado en la historia de este joven el cual nunca fue abandonado por su familia.
CONCLUSIÓN
Los principales hallazgos de esta investigación nos muestran desde varias vertientes como una discapacidad transforma la vida de un ser humano:
Desde el punto de vista de los desafíos enfrentado no es fácil para un ser humano enfrentarse a tres sucesos que le marcaron su juventud uno desde el punto de vista de la muerte de su padre y los dos más complejo perder una pierna y ser testigo vivo de un
Con respecto a las creencias en Dios el protagonista de este trabajo considera Dios una maravilla , que la vida misma es una maravilla de Dios porque en medio de una dificultades logro darles las herramientas necesarias para sobreponerse ante las adversidad , este resultado coincide con los postulados de Bolaños (2020) donde destaca que a algunos de los protagonista de su investigación al final de cuentas y después de tantas dificultades entendieron que Dios los había usado para darle un sentido a sus vida a través de sus dificultades , en ese sentido algunas personas con discapacidad atribuyen su discapacidad a castigo divino enmarcados desde modelos ambiguos y otros ven la discapacidad como una oportunidad de mostrar sus capacidades y se consideran un escogido por Dios para hacer la obra en los demás , la obra de mostrar que si se puede salir adelante
El enfrentar desafíos y superar obstáculos no solo fortalece nuestra determinación, sino que también amplía nuestra visión del mundo que nos rodea. Es por ello por lo que resulta esencial sensibilizar a las personas sobre la discapacidad, fomentando la empatía y la inclusión en todos los aspectos de la vida diaria. Esto implica no solo proveer apoyo práctico y recursos adecuados, sino también cultivar una mentalidad abierta y receptiva que aprecie la diversidad en todas sus manifestaciones.
Por ello, al proporcionar un apoyo adecuado y comprensivo, podemos ayudar a jóvenes como Andrés Felipe a alcanzar sus objetivos y a vivir una vida plena y significativa. Es así como, Páez et al. (2025). dice que, las habilidades básicas de desarrollo personal y social son importantes fomentarlas para lograr que las personas con discapacidad intelectual puedan llevar una vida plena bajo los principios de integración, comprensión y diversidad. Del mismo modo, es indispensable ir desarrollando la autonomía personal para así crear una independencia en los niños con esta discapacidad.
Además, es de admirar la capacidad de comprensión que tuvo la familia adoptiva de Andrés Felipe al hacerlo parte de ese hogar, a pesar de su discapacidad, le brindan el cariño y el apoyo que él necesita. Según Lima-Rodríguez (2018) la integridad familiar incrementa cuando se fortalecen los lazos familiares y el apoyo emocional contribuye a mejorar la calidad de vida en el entorno familiar. Es por eso que su hermana adoptiva siempre lo comprende y lo ayuda con cualquier cosa que esté a su alcance. Además, ella sirve como ejemplo guía para que él sea autónomo, pero a la vez haga las cosas bien.
El papel que juega esta familia es importante a la hora de enfrentar las problemáticas tanto sociales como educativas por la discapacidad intelectual de Andrés Felipe, porque es gracias a la buena crianza y a la orientación, que él se desenvuelve de la mejor manera en diversos entornos y siempre trata de ser bueno en lo que hace. No obstante, también en este trabajo pudimos resaltar el compromiso de la hermana con este joven, la cual, en medio de sus ocupaciones universitarias y laborales busca la manera y el tiempo para orientar a su hermano.
Finalmente, es crucial destacar cómo este trabajo contribuye a la formación de futuros profesionales en el ámbito de la educación infantil. En un entorno educativo, es inevitable que no se encuentren con niños con discapacidades, lo que recalca la importancia de estar preparados para enfrentar esta diversidad de manera inclusiva y respetuosa. Estas experiencias enriquecedoras no solo son fundamentales para nuestra formación, sino que también nos proporcionan una perspectiva invaluable sobre la vida y la humanidad en general.
REFERENCIAS
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